02-11-2026
Nederland kwam de voorbije maanden massaal in actie voor Muk, een vijfjarig meisje met het syndroom van Sanfilippo, ook wel kinderdementie genoemd. Inmiddels werd al één miljoen euro ingezameld, maar dat blijkt niet genoeg. Tijdens de opnames voor een nieuwe documentaire bij Proximus, kreeg de familie te horen dat dat ene miljoen slechts het begin was van de behandeling. De totaalsom voor een mogelijke behandeling in de Verenigde Staten bedraagt intussen 3,5 miljoen. De familie is ten einde raad en daarom wordt nu ook België opgeroepen om Muk en haar familie te helpen. Proximus deelt de eerste beelden van de documentaire over Muk en probeert zo de familie te helpen met de inzameling.
Het Belgische productiehuis Boundbreakers, dat eerder How To Be Alive: Amber en Michiel maakte voor Proximus, volgt de Nederlandse Muk en haar gezin sinds twee weken. Hoewel de documentaire nog volop in productie is, worden vandaag al de eerste beelden van de .doc-reportage gedeeld. Want voor Muk telt elke dag.
Een meisje van vijf met een zeldzame ziekte
Muk is vijf jaar. Ze houdt van muziek, dansen en spelen. Achter haar aanstekelijke lach schuilt echter een bijzonder harde realiteit. Muk lijdt aan het syndroom van Sanfilippo, een zeldzame stofwisselingsziekte waarbij kinderen geleidelijk vaardigheden verliezen die ze eerder hebben ontwikkeld. Spreken, stappen, eten: steeds meer dagelijkse handelingen kunnen moeilijker worden of verdwijnen.
Van één miljoen naar 3,5 miljoen euro
Ouders Nadine en Rik weigeren zich zomaar neer te leggen bij de toekomst die hun dochter wacht. Hun hoop is gevestigd op een gentherapie in de Verenigde Staten. Om Muk die kans te kunnen geven, probeert het gezin het enorme bedrag voor de behandeling bij elkaar te brengen.
© Boundbreakers
In Nederland ontstond een ongeziene golf van solidariteit. Bekende Nederlanders, bedrijven en duizenden andere mensen steunden de actie. Samen brachten ze inmiddels één miljoen eurobijeen. Maar terwijl de hoop groeide, kwam er ook een nieuwe tegenslag. De totale kostprijs blijkt opgelopen tot 3,5 miljoen euro. Er is dus nog 2,5 miljoen euro nodig.
“We willen er alles aan doen om Muk onze Muk te laten blijven", vertellen Nadine en Rik, ouders van Muk. "Om haar niet te verliezen. We vinden het ontzettend moeilijk om opnieuw hulp te vragen. We begrijpen dat niet iedereen kan doneren. Maar misschien kunnen mensen haar verhaal wel delen. Wie weet bereiken we zo iemand die ons kan helpen.”
De makers van How To Be Alive volgen Muk en haar gezin
Ook in België raakte het verhaal van Muk. Ellen Vanhove van het Belgische productiehuis Boundbreakers besloot samen met haar team het gezin te volgen. De opnames gingen amper twee weken geleden van start.
Ellen Vanhove: “Deze zomer botste ik op het verhaal van Muk en het Nederlands meisje liet me niet meer los. We hebben nog maar enkele dagen samen doorgebracht, maar Muk verovert je hart in geen tijd. Ik heb er een nieuwe vriendin bij. Eentje voor wie we graag extra stappen willen zetten. We hopen dat ook België haar verhaal mee groot wil maken.”
Bekijk hier de eerste beelden:
© Boundbreakers
De documentaire volgt Muk en haar familie tijdens een cruciale periode. Medische onderzoeken moeten duidelijk maken of Muk in aanmerking komt voor de behandeling. Tegelijk probeert het gezin het ontbrekende bedrag bijeen te brengen.
Maar de documentaire gaat niet alleen over ziekte, geld en medische onzekerheid. De camera volgt Muk ook gewoon thuis, midden in haar dagelijkse leven. De kleine momenten, haar energie en haar band met haar familie krijgen minstens evenveel ruimte. Achter het bedrag van 3,5 miljoen euro staat vooral een gezin dat één ding wil: zo veel mogelijk tijd met Muk, zoals ze vandaag is.
Proximus deelt nu al de eerste beelden
Hoewel de documentaire nog volop in productie is, kiest Proximus ervoor om vandaag al een eerste korte trailer te delen. Niet om vooruit te lopen op de documentaire, maar omdat Muk en haar familie de tijd niet hebben om te wachten.
“Op onze zenders draait alles om sterke verhalen, of we die nu vertellen via films, series of documentaires", vertelt Krijn Jonckheere, Head of Media bij Proximus. "Toen Boundbreakers het verhaal van Muk met ons deelde, voelden we meteen dat dit een verhaal was dat we ook in België moesten vertellen. Normaal wachten we tot een documentaire klaar is voor we beelden naar buiten brengen. Maar voor Muk en haar familie telt elke dag. Daarom maken we vandaag bewust een uitzondering en delen we nu al de eerste beelden.”
Wie Muk en haar familie wil steunen,
kan doneren of haar verhaal verder delen via Stichting Muk.
© Boundbreakers